【堅強爸媽】兔唇B女一年內歷兩場手術　暖男爸爸停工一年全職湊女

在亞洲地區約每六百至七百名新生嬰兒便有一名唇顎裂患者，徐氏夫婦前年迎來懷孕喜訊，豈料產檢時卻得知腹中胎兒患有兔唇，情緒瞬間跌落谷底，但傷心過後，經過深思熟慮，他們實在不忍對胎兒「判死刑」，於是下定決心把寶寶生下來。

現時，1歲多大的女兒在恢復道路上前進，如今其可愛臉蛋上依然有明顯的兔唇痕迹，而她一生需要面對的難關、痛苦，絕非常人所能想像的。作為父母的他們，除了心痛，能做的只有盡力保護女兒，陪伴孩子共同逐關撐過去，成為她最強的後盾。

▲ 徐氏夫婦從產前得悉懷有兔唇胎、繼而了解更多後，他們最終選擇樂觀面對，堅持繼續把寶寶生下來。

每個孩子都是上天給予的禮物，現年1歲多大的琳琳也不例外。她天生患有嚴重唇顎裂，不同於常人的外表，但其父母一直給她滿滿的愛，讓她什麼也不缺，缺的可能只是一小角的嘴唇。徐太回想當時懷孕20周，產前檢查照結構性超聲波時，發現胎兒有唇顎裂問題，兩夫妻猶如晴天霹靂，面對未知性難免感到焦慮與徬徨。

「之前好少接觸唇顎裂，從沒想過發生在自己身上，因為兩家人也沒有兔唇，只知道王菲的女兒。當下不斷哭，難過了好幾天，但很快就收拾心情，開始上網找資料，然後到香港兔唇裂顎協會尋求協助，負責人向我們解釋有關兔唇顎裂患兒需要面對的療程，繼而減少了心理負擔。」

在懷孕過程中，如發現孩子發育畸形，一般都選擇終止妊娠。然而，二人從產前得悉懷有兔唇胎、繼而了解更多後，他們最終選擇樂觀面對，堅持繼續把寶寶生下來。「原本最大的卻步是，擔心將孩子帶來這個世界受苦，但之後，明白到兔唇不像其他病痛，需要長期服藥，承受極大的苦楚，所以我們決定要留住BB。」

已有心理準備的二人，伴隨着不安，當迎來女兒誕生一刻，開心大於一切，「雖然她有缺陷，但當親眼看到BB時，我們的喜悅跟普通家長是一樣的。」

▲ 琳琳小小年紀，已做過兩次唇修補手術。

兔唇兒的成長路注定崎嶇不平，一生需接受漫長的治療過程，出生後的頭一年尤其難捱，亦為身邊家人帶來沉重壓力，須陪伴小孩接受一連串的手術。而去年新冠疫情令徐氏夫婦的心情雪上加霜，由於手術不斷延期，他們懸掛著的心無法安定下來。

直至最近疫情逐漸穩定受控，當時六個月大的她進行人生第一個手術，直至現在，人仔細細的琳琳，已經歷兩場修補唇顎手術。徐太坦言當看見孩子手術後傷口紅腫時，感到非常心痛，心中更出現了負面的想法，不禁懷疑自己「把孩子生下來做錯了嗎」。

▲ 父母的最大期望，只想女兒愉快成長，有一個快樂的童年。

琳琳過去的兩次唇修補手術，因疫情緣故，只允許徐太一人進入病房，當時她孤身一人在手術室外等待，內心備受煎熬，其後又要24小時無間斷貼身照顧女兒，「連廁所也不敢去」，承受着重大的精神及身體壓力，名副其實為母則強。可是，經歷了數次修復手術，一切漸入佳境，眼看琳琳拆線後重展燦爛笑容，令徐太覺得一切辛苦都是值得。

▲ 徐氏夫婦表示，雖然她有缺陷，但當親眼看到BB時，他們的喜悅跟普通家長是一樣的。

在照顧女兒的日常生活上，兔唇寶寶始終比照顧一般嬰兒更為繁複，如每天要在唇上疤痕位置用透氣膠紙固定、因上唇裂開而較難餵奶、傷口經常發炎等，照顧者需要加倍用心，故兩夫妻決定凡事親力親為而不假手於人，一切以孩子為先。

為了讓女兒得到最好的照顧，加上太太班時間比較彈性，徐生不惜辭職「轉行」成為全職爸爸，雖然全天候湊女困難重重，但他仍十分享受兩父女的二人溫馨世界。

事隔一年，直至最近他才「重投社會」，他說：「頭一年女兒有好多覆診，需要夫妻其中一人不得不放棄工作，商量後決定由我照顧女兒。說實話，我十分珍惜那一年，雖然失去了賺錢的機會，但就換來與女兒相處的時光。」

當談及愛女未來的人生路時，徐太難掩擔憂掛心，期間更一度哽咽落淚，「我偶爾還是會想，為什麼會發生在她身上呢？為什麼會是我的女兒捱苦？」兔唇腭裂患者有容貌上的先天性缺陷，容易惹來旁人異樣眼光，令她十分擔憂外界如何看待愛女，將來會因長相問題而被身邊同輩排擠，「歧視是無法避免的，我無法控制別人的目光，只能希望她未來可以樂觀一點。

我們作為父母，現在可以去保護她，但當她長大就要自己去面對。」至於對琳琳的期望，兩夫妻只想女兒愉快成長，有一個快樂的童年。

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記者：曾嘉善